Jeudi 7 septembre 2023
En cette belle journée ensoleillée, j’admire les hortensias qui garnissent mon jardin à travers la fenêtre de la véranda. Les rayons du soleil traversant la baie vitrée illuminent le lustre qui, à son tour, réverbère la forme des petits cristaux qui le composent sur le plafond. Cet éclatant jeu d’ombres et de lumières me captive et ne se produit que rarement. Et pour cause, il est le fruit de plusieurs facteurs hasardeux : l’intensité de la luminosité du soleil, l’angle précis de ses rayons qui percent à travers les feuillages et l’absence totale de cumulus. Tiercé gagnant ! La scène est féerique à mon grand émerveillement.
Une voix au loin m’extirpe de ce spectacle magique et me ramène à la réalité. « Aujourd’hui, c’est la journée internationale de la myopathie de Duchenne. » La télévision était restée allumée. Cette information me plonge une vingtaine d’années en arrière…
Assise devant ma feuille d’interrogation de géographie, je cale à la troisième question : quelle est la capitale des pays africains suivants ?
– La capitale des pays africains suivants ?! Comment suis-je censée le savoir ?! me disais-je intérieurement.
Je me suis préparée à l’interrogation, mais cette matière ne figure pas dans le cours. Je râle… en douceur. Je refuse d’avoir des points en moins pour un thème jamais abordé en classe. Je jette un rapide coup d’œil sur la copie de ma voisine de droite, ma complice de toujours. Très vite, je détourne le regard de sa feuille, non pas que j’étais submergée par un quelconque remord de tricherie, mais le bon sens me somma de ne pas me fier à quelqu’un qui situe la Norvège dans les Balkans, aussi bonne amie soit-elle… Douée en langues, la géographie n’était vraisemblablement pas son fort.
Alors, que faire ? L’abdication n’était pas une option.
Et si je demandais à mon voisin de gauche ? Non, je ne pense pas que ce soit une bonne idée. C’est juste un camarade de classe avec qui j’échange rarement… très rarement. Pourquoi prendrait-il ce risque pour moi ?
De plus, il faut bien reconnaitre qu’il y avait un certain malaise entre lui et les élèves de la classe. On n’a jamais su quel comportement adopter avec lui. Les plus empathiques surfaient sur la vague de la pitié maladroitement déguisée en sympathie. Beaucoup passaient à ses côtés sans même le saluer… Non pas par méchanceté, mais plutôt par peur de la différence et par ignorance, je suppose. Avec le recul, je me dis que les adultes – professeurs et direction – auraient peut-être dû anticiper notre embarras et nous accompagner dans la façon d’appréhender la situation. Cela aurait sans doute contribué à briser cet inconfort et à nous permettre de tisser de réels liens avec lui.
Pour ma part, j’étais sa voisine depuis un an. Et au nom des bonnes relations de voisinage, je le saluais chaque matin quand je rentrais en classe. Parfois, je l’observais et me demandais d’où il pouvait bien puiser ce courage pour continuer sa route… Tous les jours, sa mère lui prodiguait des soins pendant l’heure du midi. Il ne sortait pas à la cour pendant les récréations. Il n’assistait pas au cours d’éducation physique. Il ne nous a pas accompagnés en voyage de rhéto. Il n’avait pas d’amis à proprement parler. Il ne se plaignait jamais. Il était d’une dignité exemplaire. Je n’avais pas besoin d’échanger avec lui pour me rendre compte que c’était un garçon intelligent et clairvoyant. Deux qualités qui devaient être douloureuses pour lui au quotidien… Nous avions beau avoir 17 ans tous les deux, il avait une force mentale et une résignation que je ne pouvais un jour penser pouvoir effleurer du bout des doigts. Jamais il n’a su, ô combien mon « Salut ! » du matin, d’allure légère et insouciante, était en réalité empli d’estime et de respect…
Qu’à cela ne tienne !
– Psst… psst Laurent, la trois, la question trois !
Il ne réagit pas, il mit quelques secondes – qui me parurent une éternité – à redresser la tête. Très vite, je regrettai mon geste. Il essaya de tourner la tête vers moi, mais n’y arrivait pas.
– Quelle idée de l’impliquer dans mes combines ! pestais-je en mon for intérieur.
Il actionna sa voiturette discrètement de façon à tendre son bras vers moi. N’y parvenant pas, il interpella le professeur. Inutile de dire que j’étais liquéfiée. Il ne va quand même pas me balancer, pensais-je.
– Monsieur, puis-je lui prêter ma latte ?
– Quoi ? Sa latte ? Mais il n’a rien compris. Je n’ai pas besoin de sa latte, mais de la réponse à la question trois, hurlais-je en moi-même.
Il valait mieux prendre l’objet. Je le remerciai et je traçai une ligne imaginaire sur ma feuille sous l’œil attentif du professeur qui approuva d’un hochement de tête le prêt du matériel.
Dépitée de ne pas avoir trouvé écho auprès de mon voisin de gauche, mais soulagée de ne pas avoir été prise en flagrant délit de tentative de tricherie, je me résignai à remettre ma copie. Je m’apprêtais à me lever lorsque j’aperçus sur ladite latte métallisée, dans le coin inférieur gauche, écrit délicatement au crayon, le précieux sésame !
Un sentiment indescriptible me traversa et dessina un léger rictus sur mes lèvres. Ce n’était pas tant la promesse d’un point facilement gagné qui m’enchantait, mais cette malice insoupçonnée à laquelle je ne m’attendais pas du tout. Je me régalais de cette complicité naissante. En fin de compte, assis sur un fauteuil roulant ou sur une chaise fixe, nous parlions tous le même langage. Moi qui voyais en lui des qualités surhumaines, il n’en restait pas moins un ado qui, lorsqu’il s’agissait de déjouer la vigilance de l’autorité et de flirter avec l’interdit, répondait présent.
Je remis ma copie et au passage déposai l’objet du délit sur le plateau amovible fixé à son fauteuil roulant électrique. Je ne manquai pas de le gratifier d’un large sourire. Il me lança à son tour un regard espiègle.
Huit ans plus tard, j’ai appris que Laurent nous avait quittés. Sa maladie génétique a eu raison de lui. Elle se manifeste par une dégénérescence et une faiblesse musculaire qui apparait dans l’enfance, de manière très progressive. Bien que les filles puissent être porteuses de la maladie et légèrement touchées, celle-ci atteint principalement les garçons.
Cette pathologie affecte d’abord les muscles volontaires des membres inférieurs et supérieurs ainsi que ceux de la respiration comme le diaphragme ou les muscles abdominaux (utile pour tousser). Elle finit par atteindre aussi le cœur.
Aujourd’hui, c’est la journée de la myopathie de Duchenne. La journée de Laurent qui était un modèle de force et de courage et grâce à qui je n’ai plus jamais oublié que la capitale du Ghana est Accra et celle du Togo, Lomé.
L.M.
Sources :
L'Autre Regard 